Не быть жертвой: как жить, радоваться и путешествовать, если ты парализован

Фотографии – из личного архива Антона Фадеева (https://vk.com/asheynik)

“Травма шеи С5-С6 с ушибом спинного мозга”. Для тех, кто не в курсе дела, сухая медицинская формулировка звучит не очень понятно и вроде бы не страшно. Между тем, для травмированного она означает перспективу провести остаток жизни парализованным и в инвалидном кресле. Таких инвалидов называют шейниками. Их истории почти всегда начинаются одинаково: либо с удара головой о дно после прыжка в воду, либо с автокатастрофы. Одну из таких историй “Пассажиру” рассказал Антон Фадеев из Жигулевска. В 26 лет его полностью парализовало ниже плеч, и любимый скейтборд пришлось сменить на инвалидную коляску, а слэм на панк-концертах – на ежедневные занятия в зале. Однако интерес и вкус к жизни сохранились. Заработок и лучшие друзья – тоже. Каким образом? Слово Антону.

 

Как я жил до травмы? Катался на скейте, играл на электрухе, ходил на панк-концерты. Учился на айтишника. Но учился – это в кавычках. Платил за зачеты, прогуливал пары. Учиться было не интересно. Но диплом у меня есть. После универа пару лет работал в магазине компьютерной техники. В Тольятти. Вообще я из Жигулевска. Знаешь Жигулевск, через Волгу от Тольятти? Если любишь путешествия, природу, ты обязан посетить. Чем еще занимался? Расп**дяйничал. Тусовался, прожигал жизнь.

 

Потом переехал в Питер. В Питере прожил еще года два – до травмы. Там уже стал работать сеошником. Меня друган позвал, переманил в большой город, сказал: “Бросай эту работу продавцом, я тебя научу сайты продвигать”. Ну, и я плюнул на все, вещи собрал да уехал.

У меня были попытки собрать свою группу с разными чуваками, друзьями, музыкантами. Было время, когда мы несколько месяцев ходили на базу, репетировали. Были свои треки. На тот момент нравился такой жанр, как крэк-рокстеди, слышал? “Лэфтовер Крэк” и все из этого выходящее. Я дико от этого перся, и мне нравились быстрые примитивные гитарные рифаки и слабодольные частушечно-куплетные партии в стиле ска. Когда жил в Питере, я даже пробовался на гитару в группу Oskal, но не вывез по технике.

Сейчас гитара мне недоступна, потому что я не могу руки поднять вообще. Все, что я могу, это управлять джойстиком электрической коляской, если положить на него мою правую руку. Или мышкой компьютерной. У меня на коленках специальная подставочка, на ней мышка.

Травма: как все произошло

Это было около какой-то речки в Гатчинском районе. В июне 2014-го я отмечал день рожденья – 26 лет. Собрались, припили, разожгли костер, и от вида речки мне сразу захотелось в нее с разгона нырнуть и переплыть. Она была узенькая, метров, может, пять-шесть. Прозрачная. Ну, и перед моментом прыжка мне ребята гитару подарили, электруху, они там все на нее скинулись. Я нашел гитару в кустах, там была очень прикольная какая-то гитара – “Гречо”. И от радости я построил себе трамплинчик из песка, разбежался, нырнул и воткнулся головой в дно. Сразу почувствовал, что не могу шевелиться. Плыл по течению вниз ртом, осознавая, что скоро задохнусь, скорее всего. И слышал, как чуваки угарают, думая, что я прикалываюсь. Меня одна девчонка вытащила. Я, по ходу, был без сознания, вызвали скорую.

Я разбежался, нырнул и воткнулся головой в дно. Сразу почувствовал, что не могу шевелиться. Слышал, как чуваки угорают, думая, что я прикалываюсь. 

Скорая приехала, меня чем-то обкололи, куда-то повезли, оттуда в другую больницу. Там всякий ад: операция, потом реанимация. В двух словах – это полный кошмар. Я находился в реанимации месяца три, наверное. Все лето. Я плохо тогда понимал, что происходит. После наркоза такое состояние, когда реальность смешивается со снами или с тем, что чудится под кайфом. Сравнимо с психоделиками, пробовал когда-нибудь? Но только с какими-то долгоиграющими психоделиками – месяца на два. То отпускает, то накрывает опять.

В общем, в реанимации меня откачивали до тех пор, пока я не научился дышать самостоятельно. Тогда меня сняли с аппарата искусственного дыхания, выписали в отделение, а потом и с отделения выписали, и я уехал домой на поезде в Жигулевск. Там еще долечил легкие, потом мне вытащили из члена катетер, по которому стекала моча, и вроде как я уже был, в принципе, здоров – ни температуры, ничего. Начинал потихоньку реабилитироваться, массажироваться, заниматься по чуть-чуть.

В жигулевскую больницу ко мне сразу приехали друзья и зарядили позитивом. У меня всегда все было весело, друзья приходили каждый день. У меня много знакомых в Тольятти, в Питере, в Москве. Я не унывал и никогда не оставался один, всегда был с друзьями либо с мамой. Чаще с друзьями, потому что мама работала 5 дней в неделю, с восьми до пяти, и пока она на работе, мне было нужно, чтобы кто-то со мной оставался. Повернуть меня на бок, помочь в туалет сходить, покормить, посадить. Я обращался за помощью к друзьям. Сначала мне местные кореша помогали, потом я стал кого-то из Тольятти к себе звать, кто-то сам приезжал. Но вот прикинь, я все это время так и обходился – до того, как приехал сюда, в Крым, в город Саки. Больше трех лет.

Хотя были и те, кто сливался. По-разному бывало. С кем-то я утратил после травмы отношения, с кем-то они, наоборот, укрепились. Здесь, в Саках, я живу с давнишним другом из Тольятти. Мне нужен сопровождающий человек. Плюс мы работаем вместе, ну и вообще нам комфортно. Еще ребята-соседи тут живут – в отеле, где я снимаю номер. Один чувак на коляске, один ходит.

Реабилитация

Сначала мне казалось, что все фигня, что я все чувствую, и все со временем восстановится. Годик-два пройдет – и я снова буду гонять на скейте. Сначала я старался, активно пытался заниматься. Никто никаких прогнозов не давал. Вернее, врачи давали плохие прогнозы, но они всегда дают плохие прогнозы, чтобы не брать на себя ответственность. Говорили, что я вообще вряд ли выживу, а если выживу, то потом умру от какой-то другой инфекции, которая меня в любом случае настигнет, потому что такая уж у меня травма. Но я не обращал на это внимания.

Полгода у меня ничего не шевелилось, кроме головы. Потом я немножко мизинцем смог пошевелить, потом научился сгибать-разгибать колени. Это все происходит очень-очень медленно. Тренировками навыки можно по чуть-чуть раскачивать. Но только регулярными тренировками, постоянными. Как только бросаешь на несколько дней, то навыки очень быстро теряются.

Сейчас я могу мышку держать, могу встать с помощью одного человека, ногу согнуть. Какие-то движения могу делать по чуть-чуть. Научиться держать мышку  – это было первым, чего я хотел. Пользоваться интернетом, как-то общаться с людьми, получать информацию. Я прям с криками радости, со слезами нажимал в первый раз кнопку. И учился в покер играть. Типа там на реакцию же надо, суметь в определенный момент кнопку нажать. Это был мой первый тренажер.

 Тренировками навыки можно по чуть-чуть раскачивать. Но только регулярными. Как только бросаешь на несколько дней, навыки очень быстро теряются.

И все равно по факту, как я не мог ничего делать сам, без помощи третьих лиц, так и сейчас не могу. Просто как-то адаптировался под эти условия.

Как инвалиду заработать 

Я, знаешь, в один момент понял, что физическая реабилитация по сути не имеет смысла, если у тебя нет денег на дальнейшее существование. Ну, научишься ты делать что-нибудь физически, но денег-то все равно надо как-то зарабатывать. И я стал в интернете шарить всякие темы – я же сеошником был. Сначала пытался что-то в сфере СММ мутить, заниматься продвижением во ВКонтакте, потом в Инстаграме. В итоге стало получаться нормально зарабатывать в интернете.

Про деньги тебе хочешь расскажу? Это же интересный момент. На что вообще живут инвалиды в России? Каждому инвалиду от государства положена индивидуальная программа реабилитации, в которую помимо прочего входят технические средства и расходники – коляски, памперсы, матрасы, подушки, поручни, ходунки, аппараты и прочее. Все, что нужно для физической реабилитации. Плюс путевки в санатории, образование, льготы, что-то еще. Чтобы эту программу получить, тебе нужно пройти медицинскую комиссию по своему месту жительства. Тебя осмотрят врачи и решат, что тебе положено, а что нет. Когда средства выданы, ты можешь ими пользоваться либо продать.

Мне и многим моим друзьям очень не нравится, что многие инвалиды попрошайничают – что на улице, что в интернете. Организуют непонятные сборы на вещи, которые сами вполне могут себе позволить. 

Но, как правило, инвалиды сами не знают, что им положено. И те, кто отвечает за это хозяйство, бреют людей по максимуму абсолютно на все. Поэтому прошаренные инвалиды знают весь перечень технических средств реабилитации, которые положены по их диагнозу. Прошаренные инвалиды бьются, чтобы у них была максимально полная, грамотно составленная программа реабилитации. Прошаренные инвалиды не мирятся с тем, что их бреют на все, они обращаются с заявлениями и забирают себе все, что должны получить по закону. Мне и многим моим друзьям очень не нравится, что многие инвалиды попрошайничают – что на улице, что в интернете. Организуют непонятные сборы на вещи, которые сами вполне могут себе позволить. Из-за таких людей формируется стереотип о людях на колясках в целом, будто все они только и делают, что ищут легких денег. Да, есть те, кто реально нуждается, но немало и тех, кто имеет свои бабки и вполне мог бы подкопить на то, что им нужно. Но блефует и наживается на человеческой жалости. Тьфу.

Допустим, коляску, на которой езжу, я купил за 125 тысяч сам. Бэушную. Она меня полностью устраивает, она удобная, я могу ее продать, если захочу. Новая такая стоит полтора миллиона. А от тех средств, что мне государство по ИПР закупило и пытается выдать, я отказываюсь. И сужусь с ними, потому что не могу ими пользоваться. Уже не первый год. В общем, прошаренные инвалиды разбираются в законе и знают, что из государства можно выбивать неплохие деньги и нормально жить. Сейчас речь, в основном, о тех, кто позвоночник сломал. То есть первая группа.

А непрошаренные ничего не знают, им ничего не надо, они ничего не хотят. Бухнуть там, может быть, раз в месяц с кем-нибудь. Я таких много видел.

Где инвалидам в России жить хорошо

Российские города для перемещения на коляске не приспособлены вообще. Я после травмы гулял только у себя в Жигулевске, ну может быть, еще в Тольятти, и эти города абсолютно не приспособлены. И мне кажется, ни один город в России, кроме того, где я нахожусь сейчас, не приспособлен.

Это город Саки, Крым. В Википедии даже написано, что это столица колясочников России. На человека в коляске или хромого, безногого, слепого люди здесь не смотрят косо, не шарахаются. Здесь инвалиды нормально существуют и общаются наравне с обычными людьми. Никакой дискриминации нет.

Саки в Крыму – это столица колясочников России. Здесь лучшие спинальные санатории, много тренажерных залов для реабилитации, да и просто все места приспособлены для проезда на коляске. 

Тут же находятся  лучшие спинальные санатории – их два, Пирогова и Бурденко. Много тренажерных залов с инструкторами по реабилитации. В одном из них я занимаюсь. Да и просто все места приспособлены для проезда на коляске. Магазины, кафе, парикмахерские. Благоприятный климат. Сейчас тут зима. Сегодня на улице минус два, но такое бывает редко. Обычно зимой градуса 3-5. Живу я здесь где-то с прошлого апреля. Тогда я в первый раз приехал в Саки.

Путешествия в инвалидном кресле

В первое путешествие после травмы я отправился в 2017 году в августе – полетел с мамой и с корешем в Турцию. Появились какие-то деньги, мы решили взять горящую путевку. Сначала искали путевку с номером с удобствами для лиц с ограниченными возможностями. Казалось, что, наверное, это принципиально важно. Вроде нашли такой отель, купили путевку. Потом аэропорт. Ты летишь на электрической коляске. Думаешь – как все будет, кто там тебя встретит? Нужно ли предупреждать? Оказывается, все просто. По-хорошему тебе надо позвонить в аэропорт за день-два, сказать, что ты прибудешь во столько-то на такой-то рейс на инвалидной коляске. И всё. Но это делать необязательно. Ты можешь приехать просто как обычный человек, подъехать к стойке регистрации. Тебя вне очереди регистрируют. Твою коляску сдают в багаж, тебя пересаживают на другую. Первым сажают в самолет. По прилету все выходят, и потом вытаскивают тебя. В принципе, никаких проблем в аэропорту не возникает на самом деле. То есть будучи даже человеком, который абсолютно не может себя обслуживать, ему не составит труда одному, наверное, даже выдержать перелет, чтобы он из одной точки один вылетел, а в другой точке его встретили. Хотя сам я не рискнул бы так лететь.

В Турции мы просто тусили в 5-звездочном отеле. Я купался в бассейне с обычными здоровыми людьми. Ни в чем не обламывался. Ездил по улицам, гонял в кафешки, на море был – на пляже для инвалидов. Там специальные лежаки удобные, с подъездами, с поручнями для тех, кто руками сам себя может пересадить с коляски. Отдельные раздевалки. И для тех, кто не может сам в воду зайти, там есть специальные коляски с большими колесами. На них пересаживаешься, тебя заводят в воду, ты купаешься и потом тебя на ней же из воды вывозят. Плюс там всегда есть волонтеры, которые могут тебе в случае чего помочь.

На прошлый новый год мы летали в Дубай на три дня. В Дубае вообще все очень круто. Один день провели на пляже, в другой ездили в самый большой торговый центр, в третий просто тусили.

Повседневность

Я просыпаюсь, принимаю лекарство, чтобы весь день себя чувствовать комфортно. Завтракаю и еду на занятия, если они у меня есть. Занимаюсь. Приезжаю домой, сижу работаю за ноутом. Потом снова занятия. Параллельно общаюсь с друзьями, встречаюсь с людьми. Хочу видосы снимать, какой-нибудь свой блог, но пока руки не доходят. Есть куча всякой техники – микрофоны, камеры.

В основном, российские инвалиды дома все сидят. Выходить на улицу особо не хотят – они сами себя чувствуют ущербными, как правило. То есть тут не влияние людей, которые типа косо смотрят на инвалидов, а инвалиды сами себя такими забитыми чувствуют в общей массе. Есть, конечно, и те, кто везде тусит и покруче ходячих людей живет и пример другим показывает. Но, в основном, инвалиды сидят дома. И я сейчас, после того, как прокачался до Сак, звоню некоторым чувакам, которые тоже каличи на колясках, и рассказываю, какие варианты и расклады вообще возможны, как чего намутить.

 

С Антоном можно связаться через соцсети – ВКИнстаграм

 

Прокомментировать